L’histoire du petit Léo Dupont [1], 5 ans, atteint de la maladie de Niemann-Pick de type C, a ému tout le Canada. Après des mois de combat, ses parents ont enfin obtenu du gouvernement manitobain l’accès au Miglustat. Ce traitement, qui agit en inhibant la glucosyl-céramide synthétase, enzyme responsable de la première étape de la synthèse de la plupart des glucolipides, peut ralentir la progression de cette maladie dégénérative. Ce soulagement, bien que salutaire, met en lumière une injustice silencieuse : celle de milliers d’enfants à travers le monde condamnés non pas par la gravité de leur pathologie, mais par le prix des traitements et la défaillance, voire l’indifférence, des systèmes de santé. La maladie de Niemann-Pick de type C est une pathologie rare touchant moins de dix personnes au Canada. Elle détruit peu à peu les fonctions motrices et cognitives, privant les enfants de leur mobilité et de leur parole. Pour le petit Léo, chaque jour sans traitement représentait un pas de plus vers l’irréversible. Ses parents, désespérés, ont dû mobiliser la population, solliciter les médias et inonder le ministère de la Santé de milliers de courriels pour que leur fils ait enfin accès au Miglustat. Il aura fallu une pression publique massive et une vague d’émotion collective pour que la bureaucratie finisse par réagir. Mais si l’histoire de Léo se conclut sur une note d’espoir, elle révèle une réalité bien plus difficile à accepter. Le Miglustat coûte environ 100 000 dollars par an (soit près de 931 000 dirhams). D’autres traitements, comme le Miplyffa, atteignent 1,3 million de dollars (12.104.385,80 dirhams). Des montants vertigineux qui, dans les pays à faibles revenus, relèvent tout simplement de la science- fiction. En Afrique, en Asie du Sud ou en Amérique latine, des enfants atteints des mêmes maladies meurent chaque jour dans le silence, sans diagnostic précis, sans suivi, sans espoir. Non pas parce qu’aucun médicament n’existe, mais parce que leur vie ne pèse pas lourd dans les calculs économiques. Dans ces régions, l’accès aux soins demeure un luxe, même pour les maladies courantes. Alors, pour les maladies rares, il ne faut pas trop y penser. Certains parents parcourent des centaines de kilomètres pour consulter un spécialiste ; d’autres voient leurs enfants dépérir sans jamais connaître le nom de la maladie qui les ronge. Pendant ce temps, les laboratoires fixent des prix que même les pays riches peinent à justifier, invoquant le coût de la recherche et le faible nombre de patients pouvant recourir à ces traitements. Il est urgent de repenser cette équation absurde entre rentabilité et vie humaine. Les enfants malades des pays pauvres ne sont pas moins dignes de vivre que ceux du Manitoba. Léo a bénéficié d’un sursaut de compassion institutionnelle, et c’est heureux pour lui et ses parents. Mais combien d’autres n’auront jamais cette chance ? L’équité dans l’accès aux traitements n’est pas un luxe moral, c’est une nécessité vitale. Au-delà du cas de Léo, c’est toute la question de la justice sanitaire mondiale qui se pose : comment accepter que l’espoir de guérison soit réservé à une élite géographique et économique? Dans un monde où la science permet de prolonger la vie, le scandale n’est plus dans l’absence de remède, mais dans l’injustice de leur distribution. Chaque enfant qui meurt faute de traitement rappelle tragiquement que l’humanité n’a pas encore compris le véritable sens du mot « égalité ». Source : [1] ici.radio-canada.ca

Au Maroc, le prix des médicaments suscite régulièrement des critiques, notamment depuis la publication du fameux rapport de la Mission d’information sur le prix des médicaments, le 3 novembre 2009. Ce document avait soulevé de nombreuses interrogations sur les pratiques tarifaires, entraînant une diabolisation du secteur pharmaceutique. Les industriels avaient contesté la méthodologie de la Mission, plaidant pour une approche plus globale et dynamique. En réponse, ils avaient publié, en mars 2010, un rapport intitulé «Le secteur pharmaceutique marocain : réalités sur le prix des médicaments et intérêts du secteur». À l'époque, les anomalies constatées s’expliquaient principalement par le mode de fixation des prix adopté par l’administration. Plusieurs études, telles que celles du cabinet Boston Consulting Group (BCG) ou l’«Étude sur la concurrentiabilité du secteur pharmaceutique», avaient également mis en lumière ces dysfonctionnements. Pour remédier à cette situation, un travail de collaboration entre les autorités et les parties prenantes du secteur pharmaceutique a été entrepris. Cela a conduit à l'adoption du Décret 2-13-852 relatif à la fixation des prix publics des médicaments (PPV), publié le 18 décembre 2013. Ce texte introduisait une approche transparente, fondée sur un benchmark avec sept pays de référence et un système plus rationnel pour déterminer le prix des médicaments génériques. Entré en vigueur en 2014, ce décret a permis une baisse des prix d’environ 3.000 médicaments. Depuis, des baisses sont régulièrement annoncées dans le Bulletin officiel. Cette réforme a contribué à corriger des aberrations tarifaires et à  générer des économies significatives pour les caisses d’assurance maladie. Cependant, les médicaments des catégories T3 et T4, en particulier les princeps non encore génériqués, continuent de mobiliser une part importante des ressources de ces caisses. La réforme a aussi eu des conséquences négatives, notamment sur les revenus des pharmaciens. En effet, la mise en application du décret 2-13-852 a fortement impacté les revenus des officinaux. Les forfaits appliqués aux médicaments dits «chers» (T3 et T4) restent faibles, tandis que les marges sur les médicaments des catégories T1 et T2 ne suffisent pas à compenser les baisses successives des prix. Par ailleurs, à chaque révision quinquennale, on constate un alignement des prix des génériques sur ceux des princeps. En l’absence de droit de substitution, les pharmaciens se trouvent contraints de stocker de nombreux génériques aux prix identiques, ce qui va à l’encontre de leur objectif principal: générer des économies. De plus, l’application stricte du décret, sans ajustement des prix anormalement bas, a exacerbé les ruptures d’approvisionnement et la disparition de certains médicaments essentiels, pourtant éprouvés et accessibles. Malgré ces défis, le décret a atteint son objectif principal : réduire le coût de nombreux médicaments, bien que certaines anomalies subsistent, notamment pour les médicaments des catégories T3 et T4. Par ailleurs, des interrogations demeurent quant à l'application du benchmark. En théorie, un médicament commercialisé au Maroc ne devrait pas dépasser les prix pratiqués dans les sept pays de référence. Pourtant, des cas d’anomalies tarifaires persistent, nécessitant des éclaircissements et des ajustements appropriés. Avec la généralisation de la couverture médicale, une augmentation de la consommation de médicaments est attendue, ce qui exercera une pression supplémentaire sur les caisses d’assurance, les incitant à chercher davantage à réduire les dépenses en médicaments. Il est donc crucial de trouver un équilibre. D’une part, il faut réduire les prix des médicamnts sans compromettre la rentabilité des établissements pharmaceutiques ni la disponibilité des médicaments. D’autre part, il est nécessaire de repenser le modèle de rémunération des pharmaciens, encore lié exclusivement au chiffre d’affaires, pour éviter une précarisation croissante de ce corps de métier. La question du juste prix des médicaments soulève des enjeux complexes. Les entreprises pharmaceutiques justifient des marges importantes par les investissements massifs en Recherche et Développement (R&D), nécessaires pour financer l’innovation. En revanche, les systèmes de santé et les patients réclament des prix accessibles, en particulier pour les traitements vitaux ou innovants, souvent hors de portée financière. Ce dilemme est particulièrement visible pour les traitements coûteux, tels que les thérapies géniques ou les médicaments pour maladies rares. À l’international, certains pays ont mis en place des mécanismes de régulation efficaces. Par exemple, l’Italie privilégie une négociation collective des coûts des traitements, tandis qu’en France, la Haute Autorité de santé (HAS) évalue l’intérêt thérapeutique avant de fixer un prix remboursable. Ces régulations tentent de concilier accessibilité et innovation, bien qu’elles ne soient pas exemptes de critiques. Les opposants pointent un éventuel frein à l’innovation et une surcharge administrative pour les entreprises. Au-delà des aspects techniques, le débat sur le prix des médicaments renvoie à une réflexion d’ordre éthique. La santé, en tant que droit fondamental, peut-elle être subordonnée à la logique de profit des firmes pharmaceutiques ? L’innovation doit-elle primer, quitte à sacrifier l’accessibilité ? En définitive, le prix des médicaments doit refléter un équilibre juste entre coût, innovation et accessibilité. Si la régulation et la transparence sont indispensables, elles doivent s’accompagner d’un soutien aux différentes composantes du secteur pharmaceutique pour garantir sa viabilité économique et assurer la souveraineté en médicaments. Alors que le Maroc est en pleine transformation de son système de santé, ce débat doit être mené avec sérénité et dans un esprit de solidarité, afin que les intérêts de tous – patients, professionnels de santé et industriels – soient équitablement pris en compte.

Depuis que les pharmaciens d’officine ont appris que la refonte du Décret de fixation des prix des médicaments1 est imminente, les réseaux sociaux se sont enflammés. Ces réactions traduisent leurs inquiétudes et craintes de voir la tragédie qu’ils vivent depuis la publication du Décret 2-13-852 en 2013 perdurer, voire s’amplifier. En effet, les baisses des prix de médicaments qui ont suivi l’entrée en vigueur de ce texte de loi ont, en quelque sorte, sacrifié les pharmaciens d’officine à l’autel d’une amélioration de l’accès aux médicaments qui n’a toujours pas eu lieu. Plus que ça, l’accès aux médicaments onéreux s’est compliqué en raison de la marge insignifiante accordée aux pharmaciens et aux répartiteurs. Le non-respect du circuit légal de distribution et le dirigisme compromettent aussi la disponibilité de ces traitements dans toutes les régions du Royaume. L’accès aux médicaments à bas prix et peu ou pas rentables a aussi été compromis. Faute de réajustement justifié de leur prix, ces spécialités sont en train de disparaître les uns après les autres du marché marocain. Les génériques ne sont pas en reste puisque le mode de décrochage que prévoit le Décret 2-13-852 entraîne un alignement des prix des médicaments génériques sur celui de leurs princeps, ce qui fait perdre aux génériques leur raison d’être. Et comme le pharmacien marocain est l’un des rares pharmaciens au monde à ne pas être autorisé à pratiquer la substitution, il se voit hélas, obligé de détenir en stock un nombre inimaginable de références. Aujourd’hui et bien que les pharmaciens aient adhéré spontanément et massivement au projet de généralisation de la couverture médicale initié par le Souverain, la mésaventure qu’ils ont vécue du temps d’El Houssaine Louardi leur est restée en travers de la gorge. Ne dit-on pas «Chat échaudé, craint l’eau froide» ? En effet, les mesures compensatoires promises aux pharmaciens pour réduire l’impact des baisses des prix des médicaments se sont perdues dans les méandres de l’administration. Quant à l’augmentation du volume de ventes des médicaments annoncée à maintes reprises par El Houssaine Louardi, il ne s’agit là que d’un leurre de plus pour faire passer la pilule aux pharmaciens. Conséquence prévisible : les revenus des pharmaciens ont fondu comme neige au soleil et le nombre de pharmacies en difficulté est en augmentation constante, particulièrement depuis 2013. Depuis le 28 juin, date à laquelle le ministère de la Santé a entamé une série de rencontres avec les intervenants du secteur en vue de préparer une nouvelle mouture du Décret 2-13-852, les représentants syndicaux et ordinaux des pharmaciens d’officine s’activent afin de préparer leurs recommandations. Et même si l’union de la profession ne soit pas toujours de mise, les propositions et recommandations émanant des différents courants de la profession se rejoignent dans leur globalité. On ne peut s’empêcher de se demander ce qui justifie toute cette énergie déployée par certains représentants plus ou moins légitimes pour que la totalité des composantes de la profession ne puisse pas se retrouver autour d’une même table et élaborer des recommandations au nom de toute la profession. Mais, ce dont on est sûr, c’est qu’une fois de plus, un nouveau Décret va voir le jour avec ou sans le consentement des pharmaciens. Certains «responsables» vont, comme en 2013, user de toutes sortes de subterfuges pour nous faire croire que la «bouteille vide» est en réalité à moitié pleine, sachant que ce sont les pharmaciens de la base qui boiront le calice jusqu’à la lie. Autrement dit, ceux qui se targuent d’être les sauveurs de la profession sont devenus ses fossoyeurs, et bien souvent, ils ne s’en rendent même pas compte… (1) Décret 2-13-852 du 18 décembre 2013 relatif aux conditions et aux modalités de fixation du prix public de vente des médicaments fabriqués localement ou importés.