Article N° 6355

HEMOPHILIE

Accès aux facteurs de coagulation : La clef de voûte de la prise en charge de l’hémophilie au Maroc

Abderrahim DERRAJI - 06 mai 2019 06:14

À l’occasion de la célébration de la 29e Journée mondiale de l’hémophilie, l’ambassade du Danemark au Maroc et Novo Nordisk Pharma ont organisé le vendredi dernier, en collaboration avec l’Association marocaine de l’hémophilie, une rencontre à la Résidence de l’ambassadeur du Danemark à Rabat.

Cette rencontre traduisant la solidarité de ses initiateurs avec les hémophiles a constitué une occasion en or pour dresser un état des lieux de l’hémophilie au Maroc et énumérer les attentes des patients qui en sont atteints.

L’ambassadeur du Danemark au Maroc Nikolaj Harris, qui a inauguré cette rencontre en présence du ministre de la Santé, Anas Doukkali, a insisté sur le rôle de la sensibilisation qu’il a qualifiée de «premier combat» contre cette maladie.

Il existe deux types d’hémophilie qui sont dus à l’absence ou au déficit d’un facteur de coagulation. On parle d’hémophilie A ou B selon si le déficit concerne, respectivement, le facteur de coagulation VIII ou IX. Quelque 3.000 Marocains seraient affectés par ces deux types, et seulement 1.300 d’entre eux ont été recensés.

Privé de ces facteurs de coagulation, le sang des hémophiles a du mal à coaguler ce qui expose les hémophiles aux hémorragies. Le saignement qui constitue le signe principal de cette pathologie peut affecter divers organes et sa gravité est étroitement liée à sa localisation et à l’importance du déficit en facteur de coagulation.





Pour stopper ou prévenir l’hémorragie, le seul traitement efficace consiste à administrer par voie intraveineuse le facteur de coagulation manquant au patient. Ces facteurs peuvent être des dérivés du sang humain ou produits par génie génétique. Une prise en charge qui fait appel aux recombinants qui sont des concentrés de facteurs de coagulation issus de génie génétique se chiffre en moyenne à 3 millions de dirhams par patient et par an. C’est pour cette raison que la majorité des patients marocains se contente de traitement curatif à base de dérivés de sang humain.

 


30% des hémophiles bénéficient d’une prise en charge à hauteur de 97% par la CNSS et 100% par la CNOPS. Les patients économiquement défavorisés peuvent également être pris en charge dans le cadre du Ramed. Mais pour que tous ces patients puissent vivre à l’abri d’hémorragies, ils devraient bénéficier d’un traitement prophylactique à vie. Pour relever ce défi, le ministère de la Santé devrait allouer un budget conséquent pour couvrir les besoins des malades en facteurs de coagulation durant toute l’année et éviter les pénuries récurrentes qui mettent la vie des hémophiles en péril.   

Lors de la séance inaugurale, l’Ambassadeur du Danemark a fait part à l’assistance d’un enfant danois dont le cas a été évoqué par la presse danoise cette semaine. Cet enfant hémophile peut s’adonner au football, son sport favori, grâce au traitement préventif qui lui est administré à domicile par sa maman. Ce traitement permet à cet enfant et à son entourage de vivre sans l’angoisse de l’hémorragie. Comme cette maman danoise, des mamans marocaines qui se sacrifient sans compter pour leurs enfants hémophiles aspirent, elles aussi, à éviter l’hémorragie à leurs enfants et ses complications. Ceci n’est envisageable qu’en généralisant le traitement prophylactique.

En attendant, ces mamans contraintes dans la plupart des cas à se contenter du traitement curatif exhortent les décideurs à mettre à leur disposition les facteurs de coagulation pour qu’elles puissent les administrer elles-mêmes à leurs enfants en cas d’urgence. Ceci leur évitera de perdre un temps précieux et particulièrement les enfants qui résident loin des grandes villes.
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Source : PHARMANEWS

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