Dans un communiqué du 28 février 2022, Sanofi-Maroc a rappelé qu'elle se joint comme chaque année, à des centaines d’associations à travers le monde pour célébrer la Journée internationale des maladies rares pour les faire connaître et sensibiliser la population sur leur impact sur la vie des patients qui en sont atteints et sur leur entourage. À l’occasion de la 15e édition de cette Journée, Sanofi Maroc a organisé lundi 28 février 2022, un webinar sur le thème: «Les maladies lysosomiales : rendre visible l’invisible». Cette rencontre a été organisée en collaboration avec l’association «Espoir Vaincre les Maladies Lysosomales au Maroc (EVML)». Les orateurs qui ont pris part à ce webinaire ont indiqué qu’il existe à ce jour 7.000 maladies rares qui affectent dans leur ensemble plus de 350 millions de personnes à travers le monde. Au Maroc, le nombre de patients atteints de maladies rares est estimé à 1,5 millions. Bien souvent, ces pathologies ne sont pas très connues. Une maladie «rare» est appelée ainsi, quand elle affecte moins d’une personne sur 2.000. Généralement, ces maladies se distinguent par leur sévérité, leur chronicité et leur évolution qui est souvent progressive. Souvent, elle sont diagnostiquées tardivement, ce qui explique l’errance médicale et la détérioration de la qualité de vie des patients et sa mauvaise prise en charge. Les maladies rares peuvent avoir de multiples manifestations : neuromusculaire, métabolique, infectieuse, immune ou cancéreuse. «Parmi les objectifs de notre association, figure le soutien psychosocial aux familles dont les enfants souffrent de ces pathologies. Plus globalement, nous travaillons avec l’ensemble des parties prenantes en faveur d’une prise en charge médicale adéquate dans le cadre du droit à la santé pour toute personne atteinte d’une maladie rare», a indiqué M. D’HICHI Benyounes, Président de l’association «Espoir Vaincre les Maladies Lysosomales au Maroc» (EVML). Les différents intervenants s’accordent sur le fait que l’errance diagnostique et l'accès aux thérapies demeurent des éléments essentiels dans la prise en charge des patients. Parmi les recommandations qui ont été mises en avant : - Renforcer l’information sur les maladies rares à destination des professionnels de santé - Améliorer les outils de diagnostic ; - Favoriser les actions de recherche et développement de nouveaux traitements : rencontres régulières entre chercheurs, mutualisation des registres et base de données, déploiement d’études cliniques ; - Développer l’accès aux solutions thérapeutiques pour les patients, pour une meilleure prise en charge ; - Et déployer des campagnes de sensibilisation sur les maladies rares à destination du grand public et à l’ensemble des parties prenantes. Parmi les actions importantes qui ont été concrétisées : la Convention signée en 2019 par le ministère de la Santé et de la Protection Sociale et Sanofi Maroc. Cette convention s’articule autour de 3 axes: - La mise en place de centres de référence pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares au niveau des Centres Hospitaliers Universitaires - La mise en place d’un registre national des maladies rares dès 2020 ; - La formation continue et la sensibilisation des professionnels de santé autour des maladies rares. « Nous sommes fiers de la réactivation de cette convention. Des réalisations concrètes sont en cours d’implémentation, notamment la Sanofi Metabolic Academy pour la formation continue des professionnels de santé, ainsi que l’architecture du registre national des maladies rares qui permettra de mieux documenter la maladie, le parcours de soins des patients ainsi que les approches thérapeutiques, et la préparation du cahier des charges nécessaire à la labellisation et mise en place des centres de références spécialisés dans les maladies rares », a déclaré Bouchra ANEFLOUS, Directeur Général de l’activité Specialty Care - Sanofi Maroc-Tunisie-Libye. Sanofi s’intéresse particulièrement à ces maladies rares depuis 40 ans. Il a pu de ce fait mettre au point différentes thérapies à même de prendre en charge des maladies rares, notamment la maladie de Gaucher, la maladie de Fabry, la maladie de Pompe, la mucopolysaccharidose I et à la maladie de Niewman Pick.

À l’occasion de la 14éme édition de la journée internationale des maladies rares, Sanofi Maroc et l’association «Espoir Vaincre les Maladies Lysosomales au Maroc» (EVML) ont organisé le mardi 02 mars 2021 un  webinaire sur le thème : «la prise en charge des maladies rares en période de période de Covid-19». Lors de ce webinaire, Professeur Yamna Kriouile, chef de service Pédiatrie II au CHU de Rabat a traité la thématique : «Maladies de surcharge Lysosomales et Covid-19» Comme chaque année, Sanofi Genzyme se joint à des centaines d’associations à travers le monde pour célébrer la Journée internationale des maladies rares en les faisant connaître et en levant le voile sur l'impact de ces maladies rares sur la vie des patients et leur entourage. Les différentes Journée internationales des maladies rares mettent en lumière l'impact que ces maladies, souvent invalidantes, ont sur les patients et leurs familles. La première Journée a été célébrée en 2008. Cette année, la Journée internationale des maladies rares a été placée sous le thème : «Être rare, c’est être nombreux. Être rare, c’est être forts. Être rare, c’est être fiers». Il existe à ce jour plus de 7 000 maladies rares qui affectent dans leur ensemble quelques 350 millions de personnes à travers le monde. La rareté et la complexité de ces pathologies peuvent en compliquer le diagnostic et le traitement. Ces pathologies sont souvent chroniques, évolutives et en général graves. Leur expression est extrêmement diverse : neuromusculaire, métabolique, infectieuse, immune, cancéreuse. On estime le nombre de malades vivants avec une maladie rare au Maroc à 1,5 millions. Leur parcours de santé est des plus compliqués, et le plus souvent rythmé par une batterie de tests, de diagnostics erronés et de consultation auprès des spécialistes. L’errance diagnostique est souvent de mise. Quant à la prise en charge de ces malades, elle constitue une question majeure pour les patients et leurs familles et des actions sont donc nécessaires pour améliorer leur situation :   - Renforcer l’information sur les maladies rares à destination des professionnels de santé, - améliorer les outils de diagnostic, - favoriser les actions de recherche et développement de nouveaux traitements : rencontres régulières entre chercheurs, mutualisation des registres et base de données, déploiement d’études cliniques, - développer l’accès aux solutions thérapeutiques pour les patients, pour une meilleure prise en charge, - et déployer des campagnes de sensibilisation sur les maladies rares à destination du grand public et à l’ensemble des parties prenantes.`` «L’approche de Sanofi Genzyme est de développer des traitements hautement spécialisés et de créer d’étroites relations avec les communautés de médecins et de patients. Nous nous engageons à découvrir et à faire progresser de nouveaux traitements, en donnant de l’espoir aux patients et à leurs familles à travers le monde» a déclaré Docteur Bouchra ANEFLOUS, General Manger Specialty Care Sanofi Maroc-Tunisie-Libye. Pionnier dans les maladies rares, Sanofi Genzyme place depuis toujours les patients et la science au cœur de ses actions. Cette démarche s’inscrit dans la continuité d’une longue histoire construite avec la communauté médicale et les associations de patients. Engagé dans la recherche et le développement de thérapies innovantes, Sanofi Genzyme a permis de faire progresser de nouveaux traitements, à travers le monde. Ces avancées se retrouvent particulièrement dans les maladies de Gaucher, Fabry, Pompe et dans la Mucopolysaccharidose de type I (MPSI).

Le ministre de la Santé, Anass Doukkali, et le président-directeur général de Sanofi-Aventis-Maroc, Amine Benabderrazik, ont signé, mardi dernier à Rabat, une convention-cadre de partenariat portant sur les maladies rares. Cette convention, qui a été paraphée en présence de Jon Fairest, président de Sanofi-Afrique (Head of Africa, Sanofi), est prévue pour une période de 3 ans. Elle prévoit la mise en place de centres de référence dédiés à la prise en charge des patients atteints de maladies rares au niveau des différents CHU du Royaume et d’un registre national de ces maladies dès 2020. Ce partenariat prévoit aussi des séances de formation continue et de sensibilisation au sujet des maladies rares. Ces séances sont destinées aux professionnels de santé.  "Ces maladies, du fait de leur rareté et de leur grand nombre, sont mal connues des professionnels de santé. Cette méconnaissance est à l’origine d’une errance diagnostique pour les malades et d’un retard à la prise en charge souvent préjudiciable aux patients et à leur famille. Ceux-ci se sentent souvent seuls, ne pouvant trouver d’informations ni sur leur maladie et son pronostic, ni sur les structures de santé susceptibles de les prendre en charge", a indiqué le ministre de la Santé dans son discours inaugural. Et d’ajouter : "La convention avec les Laboratoires Sanofi vient concrétiser notre engagement à lutter contre ces maladies dans le cadre d’un partenariat public/privé. C’est, en effet, en mutualisant nos efforts, en développant les complémentarités sur le territoire national que nous arriverons à améliorer la prise en charge de ces malades et à en faire profiter d’autres pays à l’échelle africaine et de la région MENA (Moyen-Orient/Afrique du Nord). Cela est vrai tant pour le diagnostic et la prise en charge que pour la recherche dans le domaine de ces maladies".   Dans son discours, le ministère de la Santé a également rappelé à l’assistance que son département s’est engagé à travers l’action 46 de son «Plan Santé 2025», à développer un Programme national pour les maladies rares. Le lancement de ce programme a été initié le 2 juillet 2019 par un atelier national de réflexion sur la prise en charge des maladies rares, qui a connu la participation de tous les experts nationaux dans le domaine. Ces experts ont préconisé l’identification de centres de référence pour la prise en charge diagnostique et thérapeutique des maladies rares au niveau des Centres hospitaliers universitaires et la mise en place d’un registre national des maladies rares. Sanofi-Aventis Maroc s’engage, auprès du ministère de la Santé, à contribuer à la mise en place de ces centres de référence et à assurer la formation continue de près de 450 médecins-pédiatres, médecins généralistes et autres spécialistes. Ce partenariat va contribuer à faire connaître les maladies rares, ce qui constitue un élément essentiel pour éviter les retards de diagnostic. Quant aux registres nationaux, ils vont permettre de cerner la prévalence de ces maladies et définir une stratégie qui cible les maladies qui touchent le plus de personnes.  * Partenariat public privé