En 2011, la Commission Européenne et 19 États membres ont lancé une action conjointe dénommée ALCOVE - Alzheimer Coperative Valuation in Europe. Ce programme européen avait pour objectif de capitaliser les connaissances sur les prises en charge de la maladie d'Alzheimer et d'émettre des propositions en termes de santé publique afin de préserver la qualité de vie, l'autonomie et les droits des personnes malades et de leurs aidants.

ALCOVE avait également comme objectif de formuler des recommandations à destination à la fois des décideurs - en cherchant à les éclairer pour une politique de santé relative à la maladie d'Alzheimer et maladies apparentées - et des professionnels de santé et sociaux, des personnes vivant avec la démence et de leur famille. Ces recommandations suivent 4 axes.

Tout d'abord, l'amélioration et l'harmonisation du recueil des données épidémiologiques. En effet, mieux connaître la maladie permettra de mieux la prendre en charge. ALCOVE a permis de faire le point sur les données disponibles en Europe en matière de prévalence de la maladie. Les équipes d'ALCOVE ont ainsi affiné les estimations en termes de prévalence de démences : en Europe en 2011, l'estimation est de 6,367 millions de personnes, en 2040 ce sont 10,186 millions de personnes qui seront concernées. Autre point établi par ALCOVE : la surexposition des personnes vivant avec la maladie d'Alzheimer aux neuroleptiques a été confirmée, et est encore plus importante en institution (de 25 à 60% des personnes atteintes qui vivent en établissement sont exposées aux neuroleptiques).

Le second axe est la nécessité de concilier un diagnostic au plus tôt, qui soit respectueux des droits et des souhaits de la personne et défend un parcours de soins cohérent. ALCOVE propose ainsi des stratégies progressives avec 4 étapes précises pour le diagnostic de démences.

La décision de la personne doit être éclairée par la mise à disposition de l'ensemble des informations sur les examens pour le diagnostic et les conséquences du diagnostic.

Le troisième axe est la mise en place d'une stratégie globale pour les troubles du comportement. ALCOVE s'est interrogé sur les moyens de prévenir et traiter au mieux ces troubles du comportement dont les conséquences sont si délétères pour les personnes (mise sous neuroleptiques, institutionnalisation) et leur entourage (épuisement, dépression, culpabilité). ALCOVE propose une synthèse opérationnelle en 3 dimensions pour améliorer la qualité de vie des personnes malades, de leurs aidants et pour retarder l'institutionnalisation des personnes.

Le quatrième et dernier axe des recommandations d'ALCOVE est le respect du droit et de la dignité des personnes. ALCOVE a travaillé sur la manière de prendre en compte et de concilier les souhaits des personnes telles qu'elles étaient « avant » et les souhaits des personnes lorsqu'elles vivent avec la démence. ALCOVE défend l'utilisation de deux « outils » : les directives anticipées c'est-à-dire le respect des souhaits de la personne lorsqu'elle possédait toute sa lucidité et a voulu construire son chemin futur et une évaluation des compétences c'est-à-dire le respect de la personne malade dans son humanité, avec sa sensibilité et ses souhaits, en sachant évaluer ses compétences, et en partant du principe de présomption de compétences et non l'inverse.En savoir plus: lien

Source : PMA